Por: Claudia Quesada, estudiante de maestría en Relaciones Públicas.
El once de abril, la policía recibió una llamada a las 5:08 am de una mujer que confesó haber
asesinado a su madre. Durante 9 años Mirella Córdova cuidó a su progenitora diagnosticada con
Alzheimer. Lo hizo sola hasta no poder más. Según lo publicado en el periódico El Vocero, luego de los
actos fatales comentó “Que me perdone que yo no le quería hacer esto. Yo estaba desesperada, amaba a
mamá, pero no veía la salida. Yo no soy una persona mala. Yo la cuidé por muchos años sola. No me
dejen a los cuidadores solos porque cualquiera puede estallar”. Ciertamente, esta podría convertirse en la
realidad de cualquier cuidador que se encuentre solo y cansado hasta el punto de “burnout”. Lo que se
define como un estado físico, emocional y psicológico de agotamiento que puede incluir depresión,
agonía y ansiedad.
El Alzheimer es un trastorno neurológico progresivo que interfiere en las habilidades de
pensamiento, comportamiento e interacción social, desapareciendo su estado de independencia. En agosto
del 1999 se formuló la Ley 237 que estableció un registro de personas que viven en Puerto Rico con la
enfermedad. El boletín trimestral del registro de Alzheimer de Puerto Rico coloca para el 2017 la
enfermedad como la cuarta causa de muerte en la Isla. Ese año se reportaron 17,295 casos. Se reconoce
que hasta esta fecha el 65.3 % de la población con Alzheimer son mujeres, superando el 34.7% que les
corresponde a los hombres, siendo Aguadilla el pueblo con la mayor cantidad de casos registrados.
El centro y registro de casos de la enfermedad de Alzheimer ofrece un folleto informativo sobre
síntomas, diagnóstico y describe las fases de desarrollo. Las etapas se dividen en: leve, moderado y
severo. A raíz del progreso de la enfermedad, los pacientes requieren asistencia diaria que algunos reciben
de sus parejas o familiares. Se debe tener en cuenta que muchos de estos no tienen los conocimientos
necesarios para manejar la enfermedad y se encuentran desarrollando “burnout”.
Según el artículo Inventario de Sobrecarga en Cuidadores Familiares sin Formación
Especializada de Enfermo de Alzheimer, se reconoce que la falta de conocimientos sobre la condición es
la causa primordial del “burnout”. Se pueden incluir otros factores como reacción al diagnóstico, la salud
física del cuidador, comportamiento del paciente y nivel de dependencia. ¿Cómo se educaron lo
cuidadores a cargo de familiares con Alzheimer? Lourdes Torres Hernández, encargada de su madre,
indicó “fui aprendiendo día tras día, según la situación que se presentaba”. Como ella, muchos se
convierten en autodidactas utilizando el internet como su mayor recurso.
Aún así, estudiar la enfermedad no es suficiente, se necesita ayuda familiar o profesional para
trabajar con el paciente. Por ejemplo, los grupos de apoyo promueven la estabilidad emocional para el
cuidador a través de diálogos y consejos, estos pueden ser presencial o por línea. Cabe destacar que el
factor económico también influye como estresor para el cuidador. El artículo antes mencionado señala
que dos de cada tres pacientes (65.1%) con Alzheimer parece de otras condiciones como diabetes o
presión alta, aumentado los gastos de medicamentos y ayudas profesionales. En Puerto Rico existen
varias ayudas gratuitas que ofrece el gobierno, una de ellas es el Programa Amigos Mayores
Acompañantes (PAMA). Este grupo brinda el servicio conocido como “cuidado de respiro”, en el cual
cada voluntario visita un hogar y brinda su ayuda por 3 a 4 horas al paciente con Alzheimer ofreciéndole
un tiempo para descansar al cuidador. Sin las ayudas necesarias, los cuidadores corren el riego de
sobrecarga y se exponen a “burnouts”. Bajo esta perspectiva el American Congress of Rehabilitation
Medicine menciona síntomas que originan por exceso de estrés categorizados entre psicológicos, físicos y
sociales. Se pueden identificar como fatiga, depresión, aislamiento, entre otros.
Es necesario que los cuidadores entiendan que se puede tener calidad de vida con un paciente de
Alzheimer, pero deben seguir las sugerencias. Se recomienda buscar ayuda psicológica, incorporar
actividades físicas a tu rutina, y relacionarte con seres queridos. Olga Vega Pérez, cuidadora de su mamá,
menciona en sus recomendaciones que “Es bien importante leer mucho, orientarse por los doctores y
buscar grupos de apoyo”. De la misma manera, Lourdes Torres sugiere “que lo hagan con amor, nada por
obligación. Uno lo hace con amor y siente esa paz y tranquilidad. Ese cuidado debe ser en cantidad, pero
más en calidad. Esos pacientes merecen calidad de vida para así hacer sentir bien a esa persona enferma,
que se sientan queridos, y merecen la atención que se les brinda”. El trabajo de cuidador no es fácil,
demanda mucho tiempo y energía, pero es importante que se protejan. La verdad es que el “burnout” es la
realidad para muchos. Lo primordial es identificar los síntomas y buscar ayuda. Como dijo Mirella
Córdova: “No me dejen a los cuidadores solos porque cualquiera puede estallar”.